Sau 10 năm phải truyền máu do bệnh tan máu bẩm sinh, Đặng Thanh Mai Thư, 11 tuổi, hồi phục sau ca ghép tủy từ anh trai hiến tặng.
Ngày 21/1, tại phòng bệnh ở Bệnh viện Trung ương Huế, anh Đặng Như Hoàng, 43 tuổi, cha bé, nắm tay con gái chằng chịt những vết sẹo do mũi kim đâm lấy ven truyền máu trong suốt 10 năm. Sau ca ghép tủy hồi tháng 12, Thư được xuất viện song cơ thể còn yếu, sức đề kháng kém nên bị viêm phổi, phải trở lại viện hỗ trợ hô hấp.
"Dù vậy, gia đình tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ đã cho con cơ hội sống, tương lai không còn lệ thuộc vào viện", người bố nói. Còn tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó trưởng Khoa nhi Ung bướu - huyết học - ghép tủy, Bệnh viện Trung ương Huế, giải thích rằng bé mới ghép tế bào gốc nên cần được chăm sóc kỹ lưỡng, hiện tình trạng viêm phổi đã ổn định.
Thư lớn lên trong gia đình bố mẹ đã ly hôn, sống cùng bố và ông bà nội. 15 ngày tuổi, bé sốt, da xanh, bác sĩ phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tỷ lệ di truyền cao, biện pháp điều trị chủ yếu là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt hàng tháng.
"Phải chăng số phận an bài tuổi thơ của con gắn liền với bệnh viện", anh Hoàng nhớ lại cảm xúc khi nhận chẩn đoán từ bác sĩ. Mỗi tháng một hoặc hai lần, bố đưa con đến viện để truyền máu trong 4-6 tiếng. Cứ khi nào con đau ốm, mệt mỏi, vàng da, bố lại đưa đi. Chi phí truyền máu được bảo hiểm y tế chi trả, song số tiền thuốc khá lớn. Trung bình một tháng, anh Hoàng mất khoảng 6-8 triệu đồng, qua 10 năm tiêu tốn tổng cộng cả tỷ đồng. Trong khi đó, hoàn cảnh gia đình khó khăn, thu nhập chỉ 7 triệu đồng/tháng, người đàn ông phải tìm việc làm thêm nhưng "lúc được, lúc không", kinh tế không ổn định.
Bé Thư thường xuyên đau ốm nên khó chăm sóc, anh Hoàng nhiều lần bỏ việc để chăm con, đêm thức trắng dỗ dành. Con 2-3 tuổi, anh đi mọi nơi, vào Nam ra Bắc tìm thầy thuốc giỏi chữa cho con với niềm hy vọng mong manh, nhưng bệnh của bé vẫn không khỏi.
Thư 5 tuổi bắt đầu nhận thức được rõ hơn, hay hỏi bố: "Sao con phải vào viện, mấy bạn ở lớp không truyền máu sao mỗi con phải truyền?", rồi bé dần quen, không còn buồn nữa. Tuy nhiên, tay bé chằng chịt vết thâm tím do lấy ven, nhưng cô bé dần quen, dũng cảm hơn, không còn quá sợ hãi và luôn cố gắng, tranh thủ học, năm nào cũng đạt giỏi.
Các bác sĩ tư vấn cách duy nhất để bé khỏi bệnh là ghép tế bào gốc, nếu không cuộc sống luôn gắn liền với bệnh viện. Chưa kể sau một thời gian dài thải sắt và truyền máu, trẻ nguy cơ gặp các biến chứng ứ đọng sắt gây suy tim, xơ gan. Tuy nhiên, chi phí một lần ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả.
May mắn, Thư được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc. Kết quả xét nghiệm cho thấy tủy của anh trai bé, Đặng Thanh Quốc Long, 16 tuổi, tương thích, các bác sĩ tiến hành ca ghép tủy. Người anh được vào phòng riêng lấy tế bào gốc, sau đó truyền lại cho em.
Sau ghép xong, Thư gặp biến chứng tiểu cầu giảm, may mắn được cấp cứu thành công. Bé rụng tóc, bốđộng viên con: "Tóc rụng sẽ mọc lại, ít nữa mọc đều sẽ càng đẹp", Thư lại cố gắng để vui lên. Bác sĩ nói bé phải tái khám hàng tuần trong 6 tháng đến một năm, nếu sức khỏe ổn định mới có thể khẳng định khỏe mạnh.
Bệnh thalassemia tạo gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Chưa kể, nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Đây là bệnh di truyền, gia đình có người mắc bệnh thì anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền máu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ 25% trẻ chào đời khỏe mạnh.
Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Nếu biết bản thân mang gene bệnh, vợ chồng nên kiểm tra và nhờ bác sĩ tư vấn, theo dõi.
"Dù 10 năm qua vất vả, nhưng tôi thấy gia đình mình và bé Thư nói riêng vẫn may mắn hơn những bạn khác ở bệnh viện, tôi vô cùng biết ơn", anh Hoàng nói.
| Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn bị bệnh tật, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể xem thông tin chương trình tại đây. |
Thúy Quỳnh
Đọc bài gốc tại đây.